先天性甲状腺機能低下症のこれからの心配

子供が先天性甲状腺機能低下症と診断されたときは、「なんでうちの子が」という暗い気持ちに襲われましたが、出ていない甲状腺ホルモンを薬で補うだけで、後は心配ないということだったため、必要以上に落ち込むことはやめ、前向きに考えることにしていました。

しかし、成長するにつれて、これはどういうことなんだろうかと気になったことがあり、それをまとめたいと思います。

3歳以降の負荷試験で、グレーゾーンと診断されました。 その後は定期的な検査と、先生の判断で薬の結果が決まっていきます。 ...

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気がついたら低身長だった

実は、出産直後に測った身長は、上の子よりも少し大きく、問題なさそうでした。
1か月検診を過ぎても、身長の伸びも問題なく、その後も特に気になる部分がなかったのですが、保育園に入ってから毎月計測するようになると、身長が低いのではと気になりました。

うちの子は3月生まれなので、他の子よりも身長が小さいのは想定済みだったのですが、上の子との同月齢時期の身長の比較をしたときに、だんだんと下の子のほうの身長の伸びが悪くなり、最終的に同月齢での比較でも5センチは差が出ていました。

また、同じクラスの子と比較するのは意味がないので気にしていなかったのですが、1歳下の学年の子と比べても、明らかにうちの子が抜かれていたことが多かったです。

そのため、もしかしたら先天性甲状腺機能低下症のために、身長の伸びが悪いのではと思うことがよくあり、通院の度に先生に身長について質問するのですが、「全く関係ない」ということで、疑問は解決しませんでした。

東日本大震災のときに、製薬会社が被災し薬の供給が難しくなっていた

うちは震源とは離れていたため、大きな被害もなく日常生活を送っていましたが、震災前は3カ月単位で出してもらえた薬が、1か月単位でしか出なくなりました。

先生の話では、チラージンSを作っている製薬会社が東北にあり、そこが被災したため、薬の供給が追い付かなくなったからだそうです。
しかも、そこの製薬会社がほぼ生産しているため、他の製薬会社から回せる量にも限界があるということでした。

幸いにも、1か月単位で薬がきちんと出たことと、最終的には薬そのものが出ないということもなく、その後しばらくしてからは、また元のサイクルに戻ったので、問題はありませんでした。

しかし、これがどこからも供給されなくなったとしたら、ものすごい影響が出ることになります。
薬がないと困る人はたくさんいますし、だからといって地震を防げるわけでもないので、また似たようなことが起きないことを祈るしかありません。

二次性徴と成人してからの不安

今はTSHもFT4も安定している状態ですが、第二次性徴期を迎えるときに、ホルモンのバランスが変わるのか、引き続き経過を見ていかないといけないそうです。

ここで、バランスが変わったりして、また薬が必要となるということも考えられるようです。

また、今は乳幼児医療症などで通院に関しては、費用がかかっていないのですが、もしも一生付き合うこととなった場合には、これ以降に関しては費用がかかってきます。

親としては、一生付き合わせてしまう病気の費用に関して、生きている間はいいのですが、自分たちがいなくなったときに、その負担を負わせることに負い目があります。

慢性疾患と助成についてのお話>>>こども健康倶楽部|クレチン症講座|初級編(lesson13)

小児疾患に関しては、先天性甲状腺機能低下症については難病指定されているため、申請により20歳未満までは助成の対象となるのですが、成人してからは、この助成から外れることになります。

制度としては理解できるのですが、なんとかならないかという思いがあります。

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