先天性甲状腺機能低下症|3歳以降の転院

最初の病院では、定期的な血液検査と薬の処方で、だんだん数値も安定してきていましたが、最終的に治療がずっと必要なのか、そうでないのか、今後どうするかについては判断できないため、3歳を過ぎたら転院するようにと言われていました。

そして、とうとう3歳を過ぎてしばらくしてから、担当の先生から転院の話を出されました。

子供が新生児マススクリーニング検査で、先天性甲状腺機能低下症と診断されました。 薬を飲ませるだけで成長に問題がなくなる...

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転院先はあくまでも自分で探す

先生は今までの経過や結果などを紹介状としてまとめて書いてくれますが、転院先は自分で探さないとなりません。

大きな病院でしか扱えないということで、内分泌医がいるところを探すように言われました。

検査で通っていた病院は、出産した病院でもあるのですが、家からだいたい1時間くらいのところ。

3カ月に1回の頻度で通っていましたが、検査して薬をもらうとなると、結局半日以上はかかります。

そこで、病院が選べるなら近いところがいいというのもあって、なるべく近隣で病院を探すことにしました。

しかし、近隣といっても内分泌医がいる病院は、だいたい大学病院です。
数も限られますし、近いところといっても、それなりの距離もあります。

それでも、ようやくめぼしいと思われる病院を見つけて、最初の予約を取りました。

先生の勘違いで新たに転院先を変える

最初に転院しようと思っていった病院で、身長体重計測などの後に、先生とまずはお話をしました。

そこで言われた衝撃の言葉が。

病院は内分泌はやっているが、求めている検査を実施するための機械がないので、この病院では見れないということ。

もう、そのときのがっくり感といったら。

本院には機械があるとは言われたのですけれど、ここに来てそういわれても。

再度紹介状は書くので、検査機械(シンチグラフ)のある病院を探してくださいと言われました。

以下のサイトは、転院する前に調べたときに知った内容です。

シンチグラフィー検査のお話>>>こども健康倶楽部|クレチン症講座|初級編(lesson9)

病型診断のお話>>>こども健康倶楽部|クレチン症講座|上級編(lesson24)

シンチグラフィーを使った検査のお話>>>こども健康倶楽部|クレチン症講座|上級編(lesson25)

同じ系列の本院の場合、家からは少し遠いところでした。

やむを得ず最初に出した候補の中で、内分泌医がいてシンチグラフができるかどうかのことも調べた上で、最終的に行く病院を決めました。

あらためて、次の週に転院予定の病院へ行きました。

転院先の病院でも同様に紹介状からの話の確認で、先生に経緯を話したところ、「お子さんの場合は特に機械検査の必要のないものです」と。

つまり、前の転院予定の病院でも見れましたよっていうことでした。

現状、症状がどのようになっているのかについてを継続的に見たうえでのことのようです。

参考サイトは以下です。

症状を評価して、どのように判断するかの再評価のお話>>>こども健康倶楽部|クレチン症講座|上級編(lesson17)

うちの子の場合は、即病型診断というものではないようでした。

なぜかというと、処方されていた薬の量が30マイクログラムという微妙な量で、例えばもっと低い10とか20といった量でないために、継続的に今後も治療が必要なのか、実はもう問題ないのかがわからないといった、グレーゾーンなタイプだったそうです。

そのため、この先薬を飲まないでいいのかという検査をして判定することになりました。

先天性甲状腺機能低下症の入院検査について

薬が止められるか止められないかの検査は、入院して行います。

検査前には薬を一度すべてやめたうえで検査しないといけないのですが、本当にやめてしまうと成長に影響があるため、代わりとなる薬を飲み続け、入院1週間前までに全く薬を飲まないという方法で準備が進められます。

そのため、入院予定時期をおおよそ決めておきます。

さらに入院予定から逆算して、代替薬の開始期間の目安の日を先生と決め、それに沿って薬の処方がされました。

診断の再評価について、検査方法は「17-2 甲状腺機能の再評価について」にあります。
こども健康倶楽部|クレチン症講座|上級編(lesson17)

実際に、チロナミンという薬が処方されました。

これを入院前の期間から逆算して、毎日飲むことになります。

入院検査と聞いて、よくわかっていなかったので、食事制限について聞いてみました。

こども健康倶楽部|クレチン症講座|上級編(lesson25)

検査中に甲状腺ホルモンの元になるヨードが体内に含まれていると正しい診断ができなくなるので、入院前からヨード制限をするために、昆布類を食事に含まないような献立が求められます

これについて、ずいぶん大変な検査だと思っていたので、家での食事制限をするとなると、ある程度食材から除去しないといけないという意識がありました。

例えば、出し入りみそで昆布が入っているとか、食べさせたおやつに昆布エキスが入っているとか、買っている食べ物に昆布類が含まれていないかといったものです。

ですが、そういった心配は必要ありませんでした。

今回行う検査は、ホルモンが出ているか出ていないかの負荷試験のため、、ヨード制限せずに行えるものでした。

病型診断という、何が原因でホルモンが出てないのかを調べるためには、ヨード制限が必要になるということです。

つまり、シンチグラフを使って病型診断する場合には、代替薬に置き換えたうえに、ヨード制限をして検査をすることになります。

病型診断は、負荷試験で薬がやめられないとわかった後で行えばいいので、今はまだその時期でもないと言われました。

せめて病型診断をするとしても、小学生になったくらいで問題ないそうです。

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